ガブリエル君の珍しい病気と闘う家族の心温まる闘い
逆境を乗り越える家族の旅 ガブリエル・セバスチャンは17か月前にまれな遺伝性疾患を持って生まれて以来、両親は病院で彼のそばに付き添い続けています。彼の健康状態は非常に脆弱で、生まれた場所であるエディンバラの病院で生涯を過ごしてきました。インドのケララ州出身のティーナ・トーマスさんとセバスチャン・ポールさんは、それ以来一晩も家で過ごしていません。 初期の課題 ティーナさんがガブリエル君の健康問題について初めて知ったのは、妊娠5ヶ月のときの検査の時でした。スクリーンに男の子の姿が映し出された瞬間、部屋に静寂が広がりました。何かがおかしいのです。 医師らは、ガブリエル君の骨は「ほとんど存在せず」、背骨は未発達で、手足は極端に短いため予後は悪いと告げ、妊娠中絶を検討するよう勧めた。 ティーナさんはBBCスコットランドニュースに自身の恐怖を語った。 「眠れなくなってしまいました。どうやってそんな決断をしたらいいのでしょう？ 目を覚ましながら横たわっていると、息子が『ママ、この世界に来たい』と言っているかのように、とても力強く動いているのを感じました。どうして息子のために戦わずにいられるでしょうか？」 さらに検査を進めた結果、赤ちゃんが「脊椎骨端線異形成症」を患っていることがわかった。これは非常にまれな病気で、赤ちゃんの人生にどのような影響が出るかは予測できない。 病院での生活 ガブリエル君は2023年6月2日に帝王切開で生まれ、それ以来ロイヤル小児若者病院に入院している。ティーナさんはこう振り返った。 「彼らは彼を私の胸に乗せなかった。彼らは彼をすくい上げて逃げたのです。」 彼はすぐに集中治療室に送られ、気管挿管された。夫婦はロナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズを通じて宿泊施設を提供され、それ以来ずっとそこに滞在している。 ガブリエルは数多くの困難に直面しました。胸が小さすぎ、肋骨が未発達で、自力で呼吸するのに苦労していました。生後わずか 2 か月で、彼は初めての大手術である気管切開を受けました。 ティーナさんは恐ろしい瞬間を次のように語った。 「彼は、ある瞬間は元気だったのに、次の瞬間には心拍数が急激に低下した。」 こうした試練にもかかわらず、喜びの瞬間もあります。366日間入院した後、ガブリエルはポータブル人工呼吸器に耐えられるようになって初めて顔に太陽の光を感じました。 ティーナさんは希望を次のように述べました。 「ガブリエルの笑顔は最も力強いものです…あらゆる侵襲的手術を経て…彼は笑顔で戻ってきます。」 今年のクリスマス、ガブリエル君の家族は家に帰る代わりに、病院のクリスマスのライトをつけるよう招待された。 ガブリエルの将来は不透明です。医師たちは彼が自力で呼吸したり話したりできるようになるかどうか確信が持てません。それでも、ティーナとセバスチャンは揺るぎない強さと粘り強さでこの旅路を歩み続けています。