Die Reise einer Familie durch die Not
Seit Gabriel Sebastian vor 17 Monaten mit einer seltenen genetischen Erkrankung geboren wurde, sind seine Eltern im Krankenhaus an seiner Seite geblieben. Sein Gesundheitszustand ist so angeschlagen, dass er sein gesamtes Leben im Krankenhaus in Edinburgh verbracht hat, in dem er geboren wurde. Teena Thomas und Sebastian Paul, die ursprünglich aus Kerala, Indien stammen, haben seitdem keine einzige Nacht mehr zu Hause verbracht.
Frühe Herausforderungen
Teena erfuhr zum ersten Mal von Gabriels Gesundheitsproblemen während eines Ultraschalls im fünften Schwangerschaftsmonat. Als sie das Bild ihres kleinen Jungen auf dem Bildschirm sah, herrschte Stille im Raum – irgendetwas stimmte nicht.
Die Ärzte teilten ihnen mit, dass Gabriels Knochen „nicht wirklich da“ seien, seine Wirbelsäule unterentwickelt sei und er extrem kurze Gliedmaßen habe, was zu einer düsteren Prognose führe. Man riet ihnen, einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung zu ziehen.
Teena teilte ihre Ängste mit BBC Scotland News:
„Schlafen war unmöglich. Wie soll man überhaupt anfangen, solche Entscheidungen zu treffen? Als ich wach lag, konnte ich seine starken Bewegungen spüren, als wollte er sagen: ‚Ich will auf die Welt kommen, Mama.‘ Wie hätten wir da nicht für ihn kämpfen können?“
Nach weiteren Tests erfuhren sie, dass ihr Baby an einer Spondyloepimetaphytischen Dysplasie litt, einer so seltenen Erkrankung, dass ihre Auswirkungen auf sein Leben unvorhersehbar waren.
Leben im Krankenhaus
Gabriel kam am 2. Juni 2023 per Kaiserschnitt zur Welt und befindet sich seitdem im Royal Hospital for Children and Young People. Teena erinnert sich:
„Sie haben ihn nicht auf meine Brust gelegt. Sie haben ihn hochgehoben und sind weggerannt.“
Er wurde sofort auf die Intensivstation gebracht und intubiert. Das Paar erhielt eine Unterkunft durch Ronald McDonald House Charities, wo es seither wohnt.
Gabriel hatte mit zahlreichen Problemen zu kämpfen: Sein Brustkorb war zu klein, seine Rippen unterentwickelt und er hatte Probleme, selbstständig zu atmen. Mit nur zwei Monaten musste er sich seiner ersten großen Operation unterziehen – einer Tracheostomie.
Teena beschrieb einen schrecklichen Moment:
„In der einen Minute ging es ihm noch gut, in der nächsten sank seine Herzfrequenz rapide ab.“
Trotz dieser Strapazen gibt es auch Momente der Freude. Nach 366 Tagen im Krankenhaus spürte Gabriel zum ersten Mal Sonnenlicht auf seinem Gesicht, nachdem er begonnen hatte, sein tragbares Beatmungsgerät zu tolerieren.
Teena drückte ihre Hoffnung aus:
„Gabriels Lächeln ist das Beeindruckendste … Nach jeder invasiven Operation … kommt er lächelnd zurück.“
Dieses Weihnachten wurde Gabriels Familie eingeladen, statt nach Hause zu gehen, die Weihnachtsbeleuchtung des Krankenhauses einzuschalten.
Die Zukunft bleibt für Gabriel ungewiss; die Ärzte sind sich nicht sicher, ob er jemals selbstständig atmen oder sprechen wird. Dennoch meistern Teena und Sebastian diesen Weg mit unerschütterlicher Stärke und Widerstandskraft.